Mitt liv som fotboll i den svenska sjukvården.
Varning, det här inlägget är långt.
Långt och tradigt. Säkert lika långt som min text om mina kafkaklika turer med Länsstyrelsen.
Ni som orkar orkar.
Det handlar om mina smått hopplösa försök att få hjälp av sjukvården.
Det började i december 2009.
Jag hade då en mycket explosiv häst som en dag flög iväg när några lösa höns kacklade till i en buske. Jag gick på marken och hade av oklar anledning tygeln om handleden, det blev ett kraftigt ryck i vänster arm och jag släpades en bit. Jag fick rejält ont i axeln, men satt ändå upp och red ut enligt plan.
Vid jul, alltså kort senare, började det molvärka i vänster axel och höger höft -samtidigt. Jag tror att jag vid den den där släpningsolyckan fick som ett diagonalt ryck genom kroppen -från vänster axel genom kroppen ner i höger höft.
De flesta hästmänniskor vet vad diagonalhälta är. Jag misstänkte att släpningsolyckan kanske gjort mig diagonalskadad.
I axeln utvecklades en vidrig åkomma som kallas frozen shoulder.
Det var som att ha en kniv i axeln dygnet runt. Jag kunde knappt göra någonting och speciellt svårt var att sköta mina åtaganden i kollektivstallet där jag stod. Min dotter Saga var tio år.
Jag hade två hästar då och den ena skickade jag bort på foder, den andra lät jag andra rida.
Under ett par år red jag knappt alls, det gick inte. Long story short så fick jag efter nästan ett och ett halvt år (!!!) efter att axeln börjat värka en operation. Jag väntade och väntade. Minns att det kom brev där det stod ”tyvärr kan vi inte hålla vårdgarantin”. Inte ens för elva år sedan, alltså.
Sjukskriven var jag aldrig. Det finns liksom inte som småföretagare. På den tiden försörjde jag mig som frilansjournalist och att skriva och fotografera gick trots allt, jag hade ju en frisk arm. Men smärtan slet på sömnen och orken.
Höften hamnade i skuggan av axeln som var mer akut. Men det gick inte att ignorera hur länge som helst. I den värkande höften kom det då och då som hugg. Alla muskler i höger sida mellan ländryggen och knäet drog liksom ihop sig och blev hårda.
Jag blev sned och vind och hade svårt att gå. En gång svartnade det bara för ögonen och jag föll omkull mitt på gårdsplanen. Jag började fundera om jag ens kunde ha häst.
Jag var hos en privat läkare med höften, han skickade mig på röntgen och sa att det var artros på gång men det som syntes på röntgen stod inte i proportion till de smärtor jag uppgav att jag hade. Jag fick en axelryckning och värktabletter.
Saga var nu elva och hade fått sin första ponny och kunde sköta mockning och sadling och liknande själv. Det här året köpte vi mitt i allting vår lilla gård. Jag var ju handikappad, men jag ville SÅ gärna detta, det var mitt livs dröm att ha en gård och jag trodde ju ändå att jag skulle få hjälp med höften och kunna börja leva som vanligt igen.
Trots allt kunde jag rida. Axeln var svag efter operationen och skulle aldrig bli helt bra igen, men det gick att rida. Jag började om med både hoppning och dressyr, 46 år gammal. Red även lite terräng på träningsnivå.
Men att gå omkring sådär… Egentligen är allt gårdsarbete för tungt för mig. Jag har gjort det ändå, som den envisa hästkvinna jag är. Jag är också en människa som har svårt att be om hjälp.
Under alla Sagas år i fälttävlan var jag en haltande, trött och ibland vresig morsa som väldigt gärna ville gå alla banorna men som halkade efter de andra.
”Gå ni, jag kommer sen”. Kondisen blev allt sämre och extrakilon smög sig sakta på.
Blev jag det minsta kall kom genast ett utbrott av smärtor, inte bara i höften och axeln som ännu gjorde ont. Jag gick då ganska ofta till en naprapat och han trodde att min bindväv var inflammerad.
Då och då, men inte ofta, gjorde jag nya ryck med läkare. Det tog emot. Jag måste samla kraft inför sånt.
Oftast var det efter att någon i familjen tappat tålamodet. Det tär på omgivningen om någon ständigt har ont. Jag försökte att inte gnälla men faktum var att jag inte kunde hänga med på allt och alltid var trött. Smärta slukar energi.
Sjuka människor kan tyvärr suga energin även ur andra. Jag ville naturligtvis inte vara en sådan.
Framför allt ville jag få mitt gamla liv tillbaka.
För att punkta upp det lite:
* 2009: olycka då jag släpas efter en häst. Får skarpa smärtor i axel och höft.
* 2011: får operation av axeln men ingen riktig hjälp med höften.
* 2012 ca: går till en annan läkare som någon rekommenderat och skickas på röntgen igen, när jag efter flera månaders tystnad söker läkaren för utlåtande har han slutat.
* 2014: min granne lovordar en viss ortoped som har opererat både honom och hans fru. Så jag går till vårdcentralen och ber att få bli remitterad till honom. Jag får efter ny röntgen komma till min grannes läkare på Artro Capio vid Globen.
På återbesöket säger han att det syns lite artros, men att den inte matchar den smärtnivå jag uppger. Nähä, vad betyder det, säger jag? -Ja vi kan inte operera dig. Ta smärtstillande och gå till sjukgymnast.
Jag försöker lägga fram något jag läst om på nätet, nämligen att man även i höftleden kan drabbas av samma syndrom som i frozen shoulder; att ledvätskan försvinner med fruktansvärd smärta som följd. Det här i höften började ju samtidigt som jag fick frozen shoulder, kunde det inte hänga ihop? Nej, så kunde det absolut inte vara, fräser läkaren.
Jag kan i det här skedet inte gå några längre sträckor. Jag kan tex bara med nöd och näppe gå med min man ner till sjön när han ska bada (det är ca 800 meter). När vi går fälttävlansbanor drar jag först i mig en näve värktabletter, sen ger jag upp mitt i och tar en genväg nånstans.
Min man uppmanar mig att kräva mer av läkarna, han får minsann alltid hjälp av dem. Han säger att jag måste bli hårdare, ställa krav.
Så jag går tillbaka till min grannes läkare och säger att nu måste ni hjälpa mig, jag har haft svinont i fem år! Han blir skitsur och förklarar att de kan inte hjälpa mig, jag får gå till sjukygymnast! Vilket jag ju redan gör, och det hjälper tyvärr inte.
2014-2016 är jag i princip i väggen. Jag har fått minnseluckor av stress. Jag voltar med vår bil ut på en åker, den blev bara skrot, jag fick lite ont i nacken men orkar inte söka läkare. Hade jag varit anställd hade jag blivit sjukskriven, men jag är småföretagare =glöm det, istället tar jag extrajobb. Förändringar i våra arbetsliv tvingar oss att ändra på saker och jag när jag återfår lite energi startar jag ett kattpensionat på gården (det ska senare bli en lukrativ liten verksamhet men tar ett tag att få igång).
Någon berättar att sjukvården inte vill operera folk under 60, för då måste de kanske göra om det sedan. Jag ser framför mig hur jag måste gå så här och bli ännu sämre i tio år till….
2016: går till en annan sjukgymnast, det hjälper inte heller. Köper ett klippkort hos en naprapat som säger att jag ska hålla foten rakt när jag går nerför trappan, hjälper inte. Provar nån sorts ultarljudsbindvävsmassage som ska vara mirakulös, hjäper inte.
2017: Nu orkar jag bara göra en fysisk grej om dan. Tex antingen rida eller klippa gräs, men inte både och. Jag kan inte mocka, det måste jag be andra göra.
På min dotters tävlingar måste jag välja varje steg jag ska ta och jag blir ofta sittande i bilen. Smärtan har gått upp i ryggen och har börjat få ont i fotlederna vilket jag tror är ett följdproblem av att jag gått upp lite i vikt. Jag tränar på gym av och till i försök att stärka mig.
Hösten 2017 går jag tillbaka till Vårcentralen. Min nya husläkare skickar mig på röntgen och säger till mig att jag för inflammationernas skull ska prova att sluta med socker, gluten och mjölkprodukter. ”Ge det åtminstone ett par månader, det kan ta ett tag”.
Ujj, detta var svårt! Men jag gör som han säger och tar bort allt socker och gluten och alla mjölkprodukter utom yoghurt och ost, är ett monster av dåligt humör första veckan. Det känns som om jag knappt får äta någonting, men jag går ner 5-6 kilo vilket är jätteskönt och faktum är att en hel del smärtor lindras! Inte genast, men efter ett tag. Detta kan vara det bästa råd jag nånsin fått av en läkare.
På min dotters EM 2019 i Holland har jag med mig kryckor. Känner mig som någons 85-åriga farmor. Jag får låna en cykel och kan cykla banan tillsammans med Saga och min man.
En annan flickas mamma, Ulrika Gillerfors Berglund, är sjukgymnast. Hon tittar på mig och säger: men VAD är det med dig?? Jag drar min tröttsamma story för henne.
Hon ger mig två jättelätta sjukgymnastikövningar som jag ska göra varje dag. Redan efter några dagar känner jag skillnad. Jag går allt bättre, även om jag haltar och bara kan gå en kortare bit. Tjohoo! Ett år senare kan jag gå hela vägen ner till sjön utan att stanna och vila och stretcha musklerna som drar ihop sig.
Jag skriver till henne: du har givit mig mitt liv tillbaka!
Med det menar jag att jag har blivit bättre på att gå. Jag kan gå kortare promenader med hunden och kan även mocka ingen.
Men bra blir jag inte. Inte på långa vägar.
Tidigt 2020: även om smärtorna i bindväven är borta och även om Ulrikas enkla övningar förbättrat mitt liv har jag en tilltagande stelhet och ont som fan i själva höftleden. Musklerna runt den är stela och hopdragna och det går upp i ryggen på högra sidan.
Jag rider ännu, men ridningen som ändå varit min glädje har börjat göra ont. Familjen kämpar på och hjälper mig när de kan, de förstår att jag inte kan bära tunga saker som säckar och vattenhinkar. Jag går åter till Vårdcentralen och ber om ny remiss till ortoped. Får det efter röntgen.
Jag kommer till en äldre läkare på Artro Capio. Han säger du har ju redan varit här, hos min kollega (den där sura 2014). Jag säger jo, men jag fick ingen hjälp.
Jag tänker att nu jäklar ska jag vara grundlig, jag gör som när man berättar om en häst för en veterinär; man berättar om precis allt som kan vara en ledtråd om hästens tillstånd. Efter en stund som inte var så lång tröttnar läkaren och snäser att du behöver inte gå tio år tillbaka, berätta bara hur det är nu! Det ska gå undan, väntrummet är fullt med folk. Han skickar mig på vanlig röntgen och sedan magnetröntgen. På återbesöket säger han att det som synd är mildare artros men det kan också vara en nerv i kläm. Det sista var ändå något som var annorlunda än vad alla de andra sagt och jag ser en svag strimma av hopp.
Sedan, mina vänner, blir det PANDEMI!! Och man får höra att man ska helst inte gå till läkare om det inte är livshotande!
Så jag gör inte det. Jag sitter och skriver bok och haltar vidare på gården och nu har det börjat göra ont även på nätterna. Ofta vaknar jag av att det smärtar till när jag vänder mig om. När jag ska ut ur bilen måste jag lyfta ut det högra benet med händerna.Jag äter alldeles för höga doser av Naproxen, samt Alvedon men de tar inte bort all smärta.
Både min och min mans inkomstkällor blir utslagna av pandemin så vi hoppar i panik in i andra jobb. Jag tar jobb i hemtjänsten, ett extrajobb jag haft förr. I det jobbet är det tunga lyft. En gamling ser att jag haltar och frågar ”har du ont?” Jag tänker tyst att jag nog har mer ont än de flesta jag går till som är 80+. Jag är egentligen inte i fysiskt skick att jobba i hemtjänsten, men vi måste få ihop pengar till vårt liv så jag tar värktabletter innan passen, och under dem, och efter. Jag tänker att pandemin kan väl inte vara hur länge som helst…
Jag googlar på höftleder, ledbesvär, allt möjligt. Någonstans snubblar jag över info om vad man inom vården kallar såna som mig: Sveda-värk- och bränn-kärring, förkortat SVBK.
Jag är en SVBK: en kvinna i klimakterieåldern som klagar på smärtor. En mardrömspatient antagligen. Män får bättre hjälp, det finns studier gjorda som visar det. Och en man som har ont är nog aldrig en SVBK.
Okej. När jag då som SVBK i höstas, dvs i slutet av pandemin, tar tag i det här igen och försöker få tag komma tillbaka till den här äldre läkaren har han gått i pension!!
Hurra…!
Och det är nu jag verkligen blir en fotboll i Sjukvårdsallsvenskan.
Det är spelarna i Lag Region Stockholm som kickar runt mig mellan sig.
För er som orkat läsa ända hit; här kommer akt två i detta rafflande drama!
November 2021: Vårdcentralen för femtioelfte gången. Den har nu blivit privatiserad och funkar på ett helt annat sätt än jag minns den.
Receptionen är igenbommad. En stressad manlig sköterska ryter åt alla som kommer in att de måste stå ute och vänta. Det är på grund av covid, vi fattar det. Men då jag bokstavligen blir sjuk av kyla och inte var beredd på att stå ute frågar jag hur lång tid det ska ta. Redan där går det snett.
Läkaren är en vikarie. Hon vill att jag ska ta blodprover, då får hon skäll av den manliga sköterskan som skriker åt henne att de inte har tid med mig. Jag får order att komma tillbaka två timmar senare. Sedan ringer de och säger du kan inte alls komma tillbaka om två timmar, du får komma tillbaka imorgon.
Jag blev förresten i vanlig ordning skickad på röntgen. Jag måste ha någon sorts rekord i röntgad höft, jag kanske får cancer i den snart…
Efter någon vecka ringer en sköterska upp och säger att jag har mediumsvår artros och ska gå till sjukgymnast (jag noterar att min artros alltså har blivit sämre: gått från mild till medium).
Nu blir jag förbannad.
– Nänänä, stopp här nu, jag har gått till sjukgymnast i tio år, jag behöver en remiss till ortoped! Får jag prata med läkaren? -Du kan boka ett videobesök med honom. -Varför det? Så ni ska kunna ta betalt en gång till? -Ja, jo, det kostar som ett vanligt besök. -Ska jag betala för en återkoppling på telefon? Vad är det här? Jag behöver inte titta på läkaren, bara prata med honom! Säg till honom att ringa upp!
Läkaren ringer faktiskt, utan att jag tvingas betala igen och jag säger samma som till sköterskan att jag har redan gått till sjukgymnast i många år och behöver en ortoped -NU. För jag kan inte längre ens sova och jag har ju konstaterad artros och MÅSTE någon gång få någon konkret hjälp!
Januari 2021: kommer till Artro Capio Sophiahemmet. En vänlig medelålders läkare frågar vad min ”agenda” med mitt besök är. Jag bara stirrar på honom. Agenda? Jag har väl ingen hemlig plan heller! Jag vill ha hjälp!
Vi diskuterar och för första gången säger en läkare att jag nog snart, kanske, möjligen kan bli aktuell för operation. Jag blir så lättad av denna öppning att jag börjar gråta, han hämtar servett, jag skäms och ursäktar mig en massa. Jag blir rörd av att inte känna den här kompakta nej-väggen jag mött hos andra läkare, utan anar att han som sitter där och ger mig servetrter faktiskt vill hjälpa mig.
Ska de äntligen sluta vifta bort mig?
Men han tycker jag ska prova en kortisonspruta först. -Okej, kan jag få en nu direkt? frågar jag. Läkaren tittar på mig och ser skamsen ut. -Alltså, jag FÅR inte ge dig en kortisonspruta. Jag skulle ha kunnat gjort det under den här korta stunden då jag förklarar allting för dig, och jag får inte prata skit om min arbetsgivare, men de ska tjäna pengar så jag måste tyvärr skicka tillbaka dig till din Vårdcentral så får vi se hur de ställer sig till det här. -Vadå ställer sig?? Till vadå? -Till att ge dig kortison. -Men kan inte du besluta det? Du är ju ortoped? -Ja, jo, men jag får inte ge dig sprutan.
Jag fattar ingenting. En ortoped som inte får ge ens pruta och måste fråga min vårdcentral som ska ”ta ställning”.
Februari 2022. Vårdcentralen remitterar mig till ett annat ortopedföretag, ABC Ortopedi vid St:Göran. Jag måste tack och lov inte göra ny röntgen. Jag frågar på mejl först om jag kommer få sprutan vid besöket, för jag börjar bli trött på att skickas hit och dit. Svaret blir att tyvärr ska du enbart undersökas denna gång. -Men jag är ju redan undersökt av en annan ortoped helt nyligen som konstaterade att en kortisonspruta vore bra! -Ja men vi måste göra vår egen undersökning.
Arghhhhh!!!!
Jag börjar nu bli rejält trött på att bli runtbollad och skäller lite på dem. Jag är inte pensionär, jag har inte obegränsat med tid att åka hit. Och tiden går.
De svarar artigt att de förstår min frustration.
Den 24 februari, samma dag som kriget bröt ut i Ukraina får jag komma till ABC Ortopedi. Jag får en ung, tillmötesgående läkare och jag klagar lite på bollandet och han säger att han har full förståelse och när jag säger att jag misstänker att allt det här bollandet med mig som patient handlar om pengar säger han att ja så är det nog tyvärr. Han förstår att jag förstår att det inte är hans fel hur allt är uppbyggt. Jag säger snälla hjälp mig, jag måste vara arbetsför i minst tio år till och jag känner mig som 85 år i kroppen!
På ABC känner jag mig ändå väl bemött, speciellt av läkaren. Men nu blir jag remitterad IGEN -till Unilabs. Jag biter ihop och tänker att nu har jag ändå kommit så pass långt som att faktiskt vara lovad en spruta, så jag får försöka uppföra mig. Inte sabba allt nu genom att få ett SVBK-utbrott.
Veckorna går men jag får ingen kallelse. Jag skriver till ABC och frågar vart jag ska och vilken tid. Svaret blir lite snäsigt att det får jag själv kolla upp, som alla andra patienter, med Unilabs!
De är bara att Unilabs har en massa olika ställen. Jag ska till Hötorget, meddelar ABC och skickar mig fel nummer dit. Jag tar reda på rätt nummer och efter en timme i telefonkö kommer jag fram, då ska jag inte alls till Hötorget utan till Sophiahemmet och de har visst glömt att skicka en kallelse, ojdå.
Nu är jag så trött på allt att den stackarn i telefon får höra vad jag tycker om den moderna, privatiserade tjäna-pengarvården där patienter sparkas runt som fotbollar i systemet. Hon håller med.
– Man måste vara frisk för att orka vara sjuk. säger hon.
När till och med folk inom sjukvården börjar använda det där uttrycket, då är det nog sant.
Den spännande dagen för sprutan närmar sig. Det är bara en sak kvar. Jag ska till Apoteket och hämta ut kortisonet. Det ska skrivas på recept på mig. Detta för att varken ABC eller UNilabs vill betala för innehållet i sprutan: den kostanden har de lite försynt slussat över på mig, patienten.
När det närmar sig finns det visst inte något recept utskrivet på mig. Jag får tag på läkaren och han ber mig svänga förbi St:Göran och hämta kortison där. Så jag åker till ABC vid St:Göran och får kortison i en liten flaska som jag sedan kör vidare med till Unilabs på Sophiahemmet.
Det känns helt bisarrt.
– Vad hade hänt om jag inte haft med mig det här, frågar jag när jag räcker över läkemedlet till sköterskan som gör iordning sprutan.
– Ja då hade du ju fått en spruta ändå. Vi kastar ju inte ut nån.
Min slutsats blir att vårbolagen egentligen inte kan tvinga patienter att betala för innehåll i sprutor, de chansar. Går det så går det.
Den 30 mars 2022 får jag äntligen den där kortisonsprutan.
Fem månader av förlängt lidande, fem fysiska besök, en massa tid och 1400 kronor i patientavgifter innan det blev högkostandskort samt ytterligare minst en tusenlapp då jag bor nästan fyra mil från stan stan och måste köra, betala för bensin och trängselskatt och parkering varje gång.
När jag tänker igenom de här tolv åren jag gått med värkande höft är det MINST tolv olika läkare som varit inblandade, kanske fler, och jag måste har röntgat mig minst lika många gånger. Jag har dessutom gått hos tre olika naprapater och anlitat kiropraktor. Jag har gått på gym och provat diverse alternativmetoder, från akupunktur till stötvågsapparat till ultraljudsmassage. Jag fick till och med tag på cannabisolja på nätet, det ska vara mirakulöst mot smärta men jag fick bara ont i magen av det.
Jag tänker ibland på hur mycket livskvalitet det stulit av mig att vården hållit på så här. Jag tänker på hur mycket bättre Sagas uppväxt kunde varit om mitt tillstånd inte alltid hade tärt på inte bara mig, utan hela familjen. På hur mycket bättre ekonomi vi kunde haft om inte smärtorna sugit så mycket ork ur mig.
Och jag tänker: hur mycket fortare hade det gått om jag hade varit man?
Sprutan har hjälpt! Den har inte tagit bort allt, men jag kan sova utan värktabletter och jag kan gå och röra mig mycket bättre. Jag är så glad för det!!
Men hur länge? De håller som bäst i några månader. Artros går inte att vända och förr eller senare blir det som med mina föräldrar -de måste operera mig.
Tyvärr är jag mycket yngre än vad mina föräldrar var när de behövde operation, och jag kommer vara tvungen att jobba mycket högre upp i åldern än de gjorde innan jag får pension.
Hade jag varit anställd och inte egenföretagare hade jag nog blivit långtidssjukskriven.
Jag är inte 60 på flera år än. Ska jag halta runt, få ännu mer földjproblem och inte kunna sova tills dess?
Systemet har noll respekt för mig som patient, för mig som människa som ska jobba i minst tio år till och som skulle kunna ha en bättre livskvalitet.
Läkarna skäms när man för det på tal och de senaste jag varit hos förnekar inte att bolla-runt-systemet handlar om att tjäna pengar.
Jag tror att de hatar det. De utbildade sig till läkare; inte till att vara spelare i ett flipperspel som ska generera vinst åt sina ägare.
Det är så ovärdigt. För alla inblandade. Även för de som cashar in på det här; de borde skämmas.
Och vet ni vad? Jag tror jag har fått artos i andra höften nu också. Jag vet hur det känns i vid det här laget.
Och det är väl inte så konstigt.
Jag har ju gått och överbelastat den i tolv år.